پیش‌بینی رگبار باران در نقاط مختلف کشور (۱۵ فروردین ۱۴۰۴) زلزله ۴.۴ ریشتری داریان فارس را لرزاند (۱۵ فروردین ۱۴۰۴) معاون امنیتی وزیر کشور: صنعت و کشاورزی یزد سهمی از آب انتقالی از کوهرنگ ندارند صدور هشدار سطح زرد هواشناسی خراسان رضوی در پی پیش‌بینی ناپایداری جوی (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) افزایش بارش باران در خراسان رضوی و مشهد در نیم‌سال آبی نسبت‌به مدت مشابه تکمیل ظرفیت اقامتی خراسان رضوی به ۶۰درصد رسیده است بیش از ۷ میلیارد ریال وجه اضافه دریافتی به مسافران نوروزی ۱۴۰۴ عودت یافت بامداد پرحادثه در خراسان رضوی | گازگرفتگی ۱۵ نفر در فریمان و درگز (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) چرایی عدم دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتور ۹ در تعطیلات نوروزی انجام بیش از ۵۴ هزار بازدید بهداشتی در مناطق زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد  (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) ۶ گیاه موثر در درمان التهاب مفاصل نشانه‌های داغ کردن مغز چیست؟ تأمین ۱۰۵ قلم کمبود‌های دارویی مورد نیاز بیمارستان‌ها در طرح سلامت نوروزی رئیس پلیس راهور مشهد: ترافیک در ورودی‌ها و خروجی‌های مشهد پرحجم، اما روان است (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) آیا متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان از فروردین ماه ۱۴۰۴ اجرا می‌شود؟ تغذیه مناسب برای حفظ سلامت کلیه‌ها پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) | تداوم روند افزایش دما تا فردا راهکار‌های پیشگیری و درمان گزیدگی‌های آزاردهنده امدادگران هلال احمر خراسان رضوی در ۱۹۶ حادثه نوروزی امدادرسانی کردند گذر اسکان نوروزی در مدارس خراسان رضوی از مرز نیم میلیون نفر جابه‌جایی نیم‌میلیون مسافر در فرودگاه بین‌المللی شهید هاشمی‌نژاد مشهد در نوروز ۱۴۰۴ | افزایش ۱۰ درصدی پرواز‌ها تشخیص آلزایمر و میزان پیشرفت آن با آزمایش خون پیش‌بینی بارش باران در استان‌های غربی کشور (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) حادثه در یک شهربازی تهران| ۳۱ نفر نجات پیدا کردند در پی حمله یک سگ ولگرد ۹ نفر در سبزوار مصدوم شدند پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) | تداوم بارش‌های رگباری تا پایان هفته اسکان بیش از ۱۰۲ هزار زائر در فضا‌های آموزشی مشهد | آیا مدارس مشهد در روز شنبه (۱۶ فروردین ۱۴۰۴) تعطیل است؟ صدور هشدار سطح نارنجی هواشناسی کشور در پی تشدید بارش باران (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) «اوتیسم»، درخودماندگی خاموش | از هر ۷۰ نوزاد، یک نفر به اوتیسم مبتلا می‌شود علت تعطیلی دانشگاه‌های یزد در روز‌های شنبه و یکشنبه (۱۶ و ۱۷ فروردین ۱۴۰۴) چیست؟ انفجار مین در سردشت یک مصدوم بر جای گذاشت (۱۳ فروردین ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

آخرین وضعیت بیماری سینا علیخانی | توزیع داروی بیماران SMA به کجا رسید؟

  • کد خبر: ۲۰۱۳۱۰
  • ۳۰ آذر ۱۴۰۲ - ۱۱:۵۶
آخرین وضعیت بیماری سینا علیخانی | توزیع داروی بیماران SMA به کجا رسید؟
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» و نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.

به گزارش شهرآرانیوز، محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد.

وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود، اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد.

سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و درحال طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند.

به گفته وی، سینا علیخانی طی چند روز گذشته موفق به دریافت دارو نیز شده است.

او با اشاره به اینکه طبق دستور رئیس جمهور دارو باید برای تمام بیماران SMA تهیه شود، اظهار کرد: حدود ۹۰۰ بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می‌کنند. کمیته علمی وزارت بهداشت اقدام به نگارش پروتکلی کرد که دارو بر اساس سه اولویت ذکر شده توزیع شود.

وی با بیان اینکه هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است، تصریح کرد: اخیرا تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع آغاز نشده است.

فلاحتکار با تاکید بر اینکه بیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش‌رونده است، گفت: دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می‌کند و به مرور شرایط آن‌ها را بهبود می‌دهد. میزان بهبود شرایط بیمار نسبت به پیش از مصرف دارو، بسته به هر بیمار متفاوت است، اما بعضا در مواردی برخی تا ۴۰ درصد نسبت به زمان قبل از مصرف دارو هم پیشرفت کرده‌اند.

سخنگوی انجمن بیماران SMA، گفت: اخیرا شنیده‌ایم یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان هم برای تولید داروی ایرانی آغاز به کار کرده است، ولی ما خواهش می‌کنیم تا زمان آمادگی و رونمایی از این دارو طبق دستور رئیس جمهور داروی بیماران SMA را تامین کنند.

به گفته وی، حتی پزشکان کمیته علمی بیماری SMA، به شدت نسبت به قطع دارودهی به بیماران گروه سنی یک تا ۱۱ سال هشدار می‌دهند.

فلاحتکار گفت: حتی اخیرا نهاد ریاست جمهوری نامه‌ای زده و تاکید کرده است که ظرف یک هفته مجددا باید داروی بیماران توزیع شود. در این بین بیماران SMA بالای ۲۰ سال هم در حال از بین رفتن هستند و حتی کسانی که می‌توانند به سختی راه بروند و برخی کار‌های خود را انجام دهند دارند ویلچرنشین می‌شوند. ما می‌دانیم که این دارو‌ها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند، اما می‌تواند از ویلچرنشین شدن بیمار جلوگیری کند.

وی افزود: نهاد ریاست‌جمهوری در دوره اخیر همیشه حسن‌نیت داشته‌اند و ما قدردان زحمات آن‌ها هستیم چراکه ارائه داروی بیماران SMA هم در این دولت اتفاق افتاد و این درحالی بود که اولین دارو‌ها از سال ۲۰۱۶ تاییدیه جهانی گرفتند.

منبع: ایسنا

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->